डाउन सिन्ड्रोम र सहयोग प्रणाली: नेपाल र विश्वव्यापी परिप्रेक्ष्य

हरेक वर्ष मार्च २१ का दिन विश्व डाउनसिन्ड्रम दिवस मनाउने गरिन्छ । यस वर्षको नारा  “Improve Our Support Systems हाम्रो सहयोग प्रणाली सुधार गर” रहेको छ । 
के हो त (Support System) सहयोग प्रणाली ?

हरेक व्यक्तिलाई जीवनभर विभिन्न चरणमा सहयोग आवश्यक पर्छ। विशेष गरी डाउन सिन्ड्रोम भएका व्यक्तिहरूका लागि सहयोग प्रणाली (Support System) अझ महत्त्वपूर्ण हुन्छ, जसले उनीहरूको आत्मनिर्भरता, सामाजिक समावेशिता, र सम्मानजनक जीवनयापनमा मद्दत गर्छ। तर, नेपालमा उपलब्ध सहयोग प्रणालीहरू कमजोर छन्, जबकी विश्वका विकसित मुलुकहरूले प्रभावकारी नीति तथा संरचनाहरू विकास गरिसकेका छन् ।

•    सबैलाई कहिलेकाहीं सहयोग (Support) आवश्यक हुन्छ।
•    डाउन सिन्ड्रोम भएका व्यक्तिहरूलाई पनि समाजमा अरूझैं समावेश हुन र आत्मनिर्भर जीवन बिताउन सहयोग (Support) आवश्यक हुन्छ।
•    परिवारहरूलाई पनि सहयोग चाहिन्छ, किनभने तिनीहरू प्रायः डाउन सिन्ड्रोम भएका परिवारका सदस्यहरूको हेरचाह गर्छन्।
•    सहयोग (Support) एक प्रमुख मानव अधिकार हो जसले अन्य अधिकारहरू प्राप्त गर्न सहयोग गर्छ।
•    डाउन सिन्ड्रोम भएका व्यक्ति प्रत्येकको आवश्यकताअनुसार सहयोग (Support) फरक हुन्छ।
•    डाउन सिन्ड्रोम भएका व्यक्तिलाई आवश्यकताअनुसारको सहयोग (Support) प्राप्त गर्ने अधिकार छ, जसले हामीलाई छनोट, नियन्त्रण, र सम्मान प्रदान गरोस् ।

नेपालमा डाउन सिन्ड्रोम भएका व्यक्तिहरूका लागि सहयोग प्रणालीको अवस्था
१. नीति तथा कानुनी संरचना
नेपालमा अपांगता भएका व्यक्तिहरूलाई लक्षित गरेर कानुनी संरचना तथा नीति निर्माण भए पनि तिनको प्रभावकारिता कमजोर देखिन्छ। नेपाल सरकारले अपांगता भएका व्यक्तिहरूका अधिकार संरक्षण गर्न अपांगता अधिकार ऐन, २०७४ लागू गरेको छ। यस ऐनमा सहायता सेवा, स्वास्थ्य, शिक्षा, रोजगारी, र समाजमा सहभागिताको ग्यारेन्टी गरिएको छ। तर, यसको कार्यान्वयनमा चुनौती छ।
•    विशेष शिक्षा तथा समावेशी शिक्षाका नीतिहरू छन्, तर समावेशी शिक्षाको अवसर अपर्याप्त छ।
•    अपांगता भएका व्यक्तिहरूलाई लक्षित सामाजिक सुरक्षाका कार्यक्रमहरू छन्, तर प्रभावकारीता र पहुँच सीमित छ।
•    रोजगारीका लागि आरक्षण व्यवस्था छ, तर साउन सिन्ड्रम लगायतका विकासात्मक अपांगता भएका व्यक्तिहरूलाई रोजगारी दिलाउन नीतिहरु प्रभावकारी छैन।

२. सामाजिक सुरक्षा र आर्थिक सहयोग
नेपाल सरकारले अपांगता भएका व्यक्तिहरूका लागि सामाजिक सुरक्षा भत्ता प्रदान गर्छ। डाउन सिन्ड्रोम भएका धेरै व्यक्तिहरूलाई क वर्गमा पर्न सकेकालाई अपांगता परिचयपत्र प्रदान गरिन्छ, जसका आधारमा मासिक लगभग रु. ४,००० भत्ता उपलब्ध हुन्छ। तर,
•    यो रकम जीवनयापनका लागि पर्याप्त छैन।
•    स्वास्थ्य सेवा, सहायक प्रविधि, र दैनिक जीवनका लागि आवश्यक सहयोग सेवाहरू राज्यबाट पर्याप्त रूपमा उपलब्ध छैनन्।

सहयोगका लागि के मा सुधार गर्न आवश्यक छ ?
•    नेपालमा डाउन सिन्ड्रोम भएका व्यक्तिहरूलाई आवश्यक सहयोग(Support) प्राप्त हुँदैन।
•    डाउन सिन्ड्रोम लगायत अपांगता भएका व्यक्तिहरू र तिनीहरूका परिवारहरूका लागि उपयुक्त सहयोग(Support) प्रणालीहरू छैनन्।
•    कतिपय संरक्षण पर्णालीको सहयोगले अपांगता भएका व्यक्तिहरूको मानव अधिकारलाई सम्मान गर्दैन।
•    सरकारहरूले अपांगता भएका व्यक्तिहरूलाई समाजमा समावेशिता सुनिश्चित हुने गरि सहयोग(Support) प्रणाली ब्यावस्था गर्नुपर्दछ।
 

अपाङ्गता भएका व्यक्तिहरूलाई कस्ता सहयोग(Support) प्रणालीहरू आवश्यक छन् ?
•    शासन व्यवस्थामा (Governance) – सहयोग(Support) प्रणालीहरू डिजाइन, कार्यान्वयन, र अनुगमन गर्नका लागि नीति तथा कानुनहरू। यी प्रणालीहरू मानव अधिकारमा आधारित हुनुपर्छ र तिनको सबै चरणमा अपांगता भएका व्यक्तिहरूलाई समावेश गर्नुपर्छ।
•    जानकारी र तथ्यांकमा (Information and Data) – अपांगता भएका व्यक्तिहरूले सामना गर्ने अवरोधहरू बुझ्न र उनीहरूको व्यक्तिगत सहयोग आवश्यकताहरू निर्धारण गर्न।
•    सामाजिक सुरक्षामा (Social Protection) – सरकारबाट प्रदान गरिने आर्थिक वा सामाजिक सहायतामा तलका सहयोगहरु समावेश हुनुपर्छ- 
   प्रत्यक्ष खर्च: सहायक प्रविधि, स्वास्थ्य सेवा, यातायात, वा आवास सम्बन्धी अतिरिक्त खर्चहरू।
  अप्रत्यक्ष खर्च: रोजगारीमा अवरोधका कारण हुने आम्दानीको घाटा वा परिवारका सदस्यहरूले प्रदान गर्ने सहयोग(Support)को प्रभाव।

३. परिवार र समाजको भूमिका
नेपालमा डाउन सिन्ड्रोम भएका व्यक्तिहरूको हेरचाह परिवारकै भरमा हुन्छ ।
•    परिवारका सदस्यहरूले नै शिक्षादेखि रोजगारीसम्मका सबै कुराको व्यवस्था गर्नुपर्छ।
•    सरकार वा गैरसरकारी संस्थाहरूबाट साम्प्रदायिक तथा व्यक्तिगत सहायता सेवाहरू उपलब्ध छैनन्।
•    सामाजिक दृष्टिकोण अझै परिवर्तन भइसकेको छैन, जसले गर्दा डाउन सिन्ड्रोम भएका व्यक्तिहरूको स्वतन्त्र जीवन असम्भव जस्तै  छ।

विश्वका केही देशहरुका सहयोग प्रणाली
अहिले विश्वका धेरै देशहरूले डाउन सिन्ड्रोम भएका व्यक्तिहरूका लागि प्रभावकारी सहयोग प्रणाली लागू गरिसकेका छन्। तीमध्ये केहि उदाहरणका रुपमा हेरौ:
१. शिक्षा प्रणाली: फिनल्यान्ड र अमेरिका
फिनल्यान्ड: समावेशी शिक्षामा उच्च स्थानमा रहेको यो देशले डाउन सिन्ड्रोम भएका विद्यार्थीहरूलाई विशेष प्रशिक्षित शिक्षक तथा सहायक कर्मचारीको सहयोगमा मुख्यधारको शिक्षामा समावेश गर्छ।
अमेरिका: Individuals with Disabilities Education Act (IDEA) अन्तर्गत डाउन सिन्ड्रोम भएका बालबालिकाहरूलाई निःशुल्क विशेष शिक्षा उपलब्ध गराइन्छ। व्यक्तिगत शिक्षा योजना (IEP) मार्फत उनीहरूको आवश्यकता अनुसार योजना बनाएर शिक्षण गरिन्छ।

२. सामाजिक सुरक्षा: जर्मनी र क्यानडा
जर्मनी: डाउन सिन्ड्रोम भएका व्यक्तिहरूलाई आवश्यक पर्ने स्वास्थ्य सेवा, पुनःस्थापना, र सामाजिक सुरक्षा सुविधाहरू राज्यबाट प्रदान गरिन्छ।
क्यानडा: Disability Tax Credit र Registered Disability Savings Plan (RDSP) जस्ता योजनाहरू छन्, जसले अपांगता भएका व्यक्तिहरूको भविष्यका लागि आर्थिक सुरक्षा दिन्छ।

३. रोजगारी र आत्मनिर्भरता: जापान र अस्ट्रेलिया
जापान: ‘सहयोगितापूर्ण रोजगारी’ मोडेल अन्तर्गत डाउन सिन्ड्रोम भएका व्यक्तिहरूलाई तालिम प्रदान गरिन्छ र निजी कम्पनीहरूलाई उनीहरूलाई रोजगार दिन प्रोत्साहन गरिन्छ।
अस्ट्रेलिया: National Disability Insurance Scheme (NDIS) अन्तर्गत व्यक्तिगत आवश्यकताअनुसार सेवा तथा आर्थिक सहयोग उपलब्ध हुन्छ, जसले डाउन सिन्ड्रोम भएका व्यक्तिहरूको आत्मनिर्भरता बढाउँछ।

डाउन सिन्ड्रोम भएका ब्यक्तिलाई अन्य कस्ता सहयोग प्रणालीहरू (Support Systems) आवश्यक छन्  ? 
 मानवीय सहयोग(Human Support) – आत्मनिर्भरता प्रवर्द्धन गर्नका लागि आवश्यक पर्ने व्यक्तिगत सहयोगहरु। 
परिवार, साथीभाइ, वा अन्य निकट व्यक्तिहरूबाट प्राप्त हुने सहयोग।
दौतरी तथा पेशागत सहयोगकर्मीहरूबाट प्राप्त हुने सहयोग।
अपांगता भएका व्यक्तिहरूले आफूले पाउने सहयोगमा छनोट र नियन्त्रण गर्न पाउनुपर्छ।

सहायक प्रविधि (Assistive Technology) – व्यक्तिलाई स्वतन्त्र बन्न सहयोग गर्ने उपकरण वा एपहरू। जस्तै, संचारका लागि चित्र कार्ड वा मोबाइल एपहरू।
यातायातमा पहुँच (Access to Transport) – सजिलो यात्रा व्यवस्था।
उपयुक्त र किन्न सकिने आवास (Accessible and Affordable Housing) 

सहयोग(Support) प्रणाली किन आवश्यक छ ?
डाउन सिन्ड्रोम भएका धेरै व्यक्तिहरूलाई निम्न अधिकारहरू उपभोग गर्न सहयोग(Support) आवश्यक छ:
•    आफ्नो जीवनका महत्त्वपूर्ण निर्णयहरू गर्न, जस्तै बैंक खाता खोल्न।
•    न्याय पाउन, जस्तै अपराधको उजुरी गर्न वा साक्षी बन्न।
•    समाजमा स्वतन्त्र रूपमा बस्न र समुदायमा समावेशी हुन।
•    शिक्षाबाट लाभान्वित हुन।
•    राम्रो स्वास्थ्य सेवा प्राप्त गर्न।
•    रोजगारी पाउन र कार्यस्थलमा सहभागी हुन।
•    मतदान गर्न र राजनीतिमा संलग्न हुन।
•    संस्कृति, मनोरञ्जन, र खेलकुदमा भाग लिन।

यी अधिकारहरू प्रवर्द्धन गर्न सरकारहरूले सहयोग प्रणाली (Support System) सुधार गर्नुपर्छ। सहयोग प्रणालीहरूले अन्य अधिकारहरू प्राप्त गर्नका लागि सहयोग गर्छ।

नेपालमा सहायता प्रणाली कसरी सुधार गर्न सकिन्छ ?
१. नीति निर्माण कार्यान्वयनमा सुधार
•    अपाङ्गता सम्बन्धि असल अभ्यासका आधारमा नीतिगत ब्यावस्थाहरु गर्ने अपांगता अधिकार ऐन र प्रचलनमा रहेका अन्य कानीहरुलाई प्रभावकारी रूपमा लागू गर्दै सहयोग प्रणालीलाई व्यवस्थित गर्नुपर्छ।
•    समावेशी शिक्षाका लागि शिक्षकहरूलाई विशेष तालिम दिनुपर्छ।

२. आर्थिक सहायता र सामाजिक सुरक्षामा वृद्धि
•    सामाजिक सुरक्षा भत्ता वृद्धि गर्नुपर्छ।
•    परिवार तथा सहयोग सेवाकर्मीहरूका लागि अनुदान वा विशेष आर्थिक सहायता दिनुपर्छ।

३. स्वास्थ्य र पुनःस्थापनामा लगानी
•    डाउन सिन्ड्रोम भएका व्यक्तिहरूका लागि विशेष स्वास्थ्य सेवा केन्द्रहरू स्थापना गर्नुपर्छ।
•    सहायक प्रविधि तथा उपकरणहरूको मूल्य घटाउन सरकारी अनुदान उपलब्ध गराइनुपर्छ।

४. रोजगारीका अवसरहरू सिर्जना
•    सरकार तथा निजी क्षेत्रलाई अपांगता भएका व्यक्तिहरूलाई रोजगार दिन प्रोत्साहन गर्न कर छुट तथा अनुदान दिनुपर्छ।
•    सीप विकास तालिम तथा सहयोगी रोजगारी मोडेल लागू गर्नुपर्छ।

'सहयोग(Support)'  कि  'हेरचाह' ?
अपांगता भएका व्यक्तिहरूको सन्दर्भमा, हामी 'हेरचाह' भन्दा 'सहयोग (Support)'  शब्द प्रयोग गर्छौं, किनभने यो शब्द सशक्तीकरणको प्रतीक हो र संयुक्त राष्ट्रसंघको अपांगता भएका व्यक्तिहरूका अधिकार सम्बन्धी महासन्धिमा प्रयोग गरिएको छ। तर अन्य समूहहरूले, जस्तै बालबालिकाको हेरचाह, अपांगता भएका व्यक्तिहरूको हेरचाह, वा वृद्धहरूको हेरचाहका लागि, 'हेरचाह' शब्द अधिक प्रयोग गर्छन् । हामीले जबरजस्ती हेरचाह प्रदान गर्ने होइन, बरु सम्मानजनक सहयोग (Support) प्रणालीहरू विकास गर्नुपर्छ।
विश्वब्यापी रूपमा सहयोग (Support) प्रणाली सुधार गर्ने पहलहरू
•    परिवारका सदस्यहरूले प्रायः निःशुल्क सहयोग (Support) प्रदान गर्छन्।
•    सहयोगी सेवाकर्मीहरू कम तलबमा तथा कमजोर कार्यस्थल वातावरणमा काम गर्छन्।
•    महिलाहरू र किशोरीहरू अत्यधिक रूपमा हेरचाह प्रदान गर्ने भूमिकामा हुन्छन्।
•    सहयोग सेवा प्रदान गर्ने व्यक्तिहरूले पनि आफ्ना मानव अधिकारहरू उपभोग गर्न पाउनुपर्छ।
•    सहयोगी सेवा प्रणालीमा हुने कुनै पनि परिवर्तनले सहयोग प्राप्त गर्ने व्यक्तिहरूको अधिकारको सम्मान गर्नुपर्छ।

निष्कर्ष
नेपालमा डाउन सिन्ड्रोम भएका व्यक्तिहरूका लागि सहयोग प्रणालीको अभाव छ, जसले उनीहरूको आत्मनिर्भरता र समाजमा सहभागितालाई सीमित बनाउँछ। तर, अन्य मुलुकहरूमा अपनाइएका नीतिहरूबाट सिक्दै नेपालले पनि प्रभावकारी सहयोग प्रणाली विकास गर्न सक्छ। अब समय आएको छ, जहाँ हामीले ‘सहयोगी सेवा’ र ‘सशक्तीकरण’ मा ध्यान केन्द्रित गर्नुपर्छ। अपांगता भएका व्यक्तिहरूलाई उनीहरूको अधिकारको सम्मान हुने गरी हरेक पालिकामा सामुदायिक सहायता सेवा कार्यक्रम संचालन गर्दै आवश्यक सहयोगि सेवा प्रणाली विकास गरेर यसको कार्यान्वयन गराउन नेपाल सरकार, निजी क्षेत्र, र नागरिक समाज एकजुट हुन जरुरी छ।

अबको अभियान: "सहयोग प्रणाली सुधार गरौं, समावेशी समाज निर्माण गरौं!"

-लेखक डाउन सिन्ड्रोम समाजका सल्लाहकार, रिमरेक नेपालका अपाङ्गता सवाल परामर्शदाता तथा अपाङ्गता अधिकार अभियान्ता हुनुहुन्छ ।- सम्पादक